Les associations de France Assos Santé se mobilisent pour l’ouverture des données de santé à la recherche d’intérêt public et signent une convention avec le Health data Hub et Santé publique France. Par cette convention, France Assos Santé souhaite participer et s’inscrire dans la dynamique des sciences ouvertes, du partage et de l’utilisation collective des données dans le respect du droit des personnes et la sécurité de leurs données.
C’est au tout début de l’épidémie de Covid, en mars 2020, avec « Vivre-Covid19 » que la collaboration avec la plateforme publique de données de santé – le Health data Hub – a été initiée par France Assos Santé. « Vivre-Covid19 » a permis de recueillir 2,5 millions de données de santé auprès de plus de 5 000 personnes. C’est la première fois qu’un collectif d’associations ouvre, de façon organisée et selon des procédures garantissant une réutilisation possible, ses données collectées à un opérateur public pour qu’il les exploite. Cette étude permettra de mieux caractériser les difficultés des patients (vécu, anxiété, renoncement aux soins, etc.), en particulier chez ceux qui ont une pathologie chronique.