ComPaRe, la « Communauté de Patients pour la Recherche » qui rassemble plus de 50 000 patients volontaires a mené une étude de « science citoyenne » pour recueillir les idées et suggestions des patientes souffrant d’endométriose en vue d’améliorer leur prise en charge. Les mille participantes de l’étude ont répondu à la question suivante : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ». 2487 idées ont été proposées et regroupées en 61 axes d’amélioration
L’endométriose est une maladie gynécologique responsable de nombreux symptômes invalidants (douleurs pelviennes lors des règles ou lors des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue…). Cette maladie touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Les options thérapeutiques sont limitées et de nombreuses femmes vivent avec des douleurs persistantes. Peu d’études ont pris en compte le point de vue des patientes.
Les pistes d’amélioration proposées par les patientes sont : l’amélioration de la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants (41%), l’amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à l’endométriose (25%), ou encore l’assurance d’un diagnostic précoce avec un meilleur processus de diagnostic et un support adapté (22%). L’intelligence collective des patientes va ainsi permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté au vécu des patientes.