Disposer d’un grand nombre de données de santé est clé pour accroitre la puissance et donc la précision des travaux et des études épidémiologiques. D’où l’importance d’une mutualisation de données à l’échelle de l’Europe, en particulier pour les maladies rares.
Le Health Data Hub français, la plateforme nationale d’hébergement des données de santé, a été choisi par l’Union européenne pour être le chef de file de cette démarche.
Les travaux de la version test d’un espace européen des données de santé ont été lancés mi-octobre à Paris. Les seize partenaires de l’Européen Health Data Space venant de dix pays européens ont deux ans pour définir les standards techniques et de sécurité pour harmoniser la collecte et le partage des données de santé.
Les études pourront porter par exemple sur les risques de troubles de la coagulation après Covid en mobilisant les données danoises, finlandaises, croates et françaises ou sur une meilleure compréhension du rôle des facteurs génétiques du cancer colorectal avec les données hongroises, belges et danoises.
https://www.health-data-hub.fr/actualites/lancement-projet-pilote-ehds